Çocuklarla Engellilik Üzerine Konuşmak

Çocuklarla Engellilik Üzerine Konuşmak

Erişkinlere yönelik genelden farklılık gösteren çocuklar üzerine üzerine ders-1

Son yıllarda engellilik ile ilgili çok sayıda İngilizce yazı okudum, sonunda sorma cesareti gösteren arkadaşlarımdan gelen soruların yanıtlarını çok düşündüm. Büyük oğluma kardeşi ile ilgili nasıl bir açıklama yapmam gerektiğine çok kafa yordum ve tabi zamanı gelince küçüğün kendisine.  Yaşadığım iki olay da bende bununla ilgili yazma isteği uyandırdı.

Oğlumun çıplak ayakla yürüyerek edinebileceği tüm deneyimleri edinmesine inanılmaz önem versem de onu çok kısıtlamadan ayağındaki içe basmayı engellediği için günde belirli saatlerde AFO giydiriyorum. Ve birçok erişkinin gözlerini alamamasına (!) neden olan bu durumu saklama gerekliliği duymuyorum. Doğal olarak oğlum sıcak aylarda AFO’larını şort giyerken de giyiyor. Ancak tabi ki takılan bakışlar ya da erişkinlerden gelen sorular beni fazlasıyla rahatsız ediyor.  Dün sahil yolunda kraldan çok kralcı bir güvenlik görevlisi yönetimden izin almış olmama karşın oğlumu ısrarla bisikletinden indirmeye çalışıp yardımcımla münakaşaya girdiği sırada AFO’larını farketmiş. Bunun üzerine oğlumun da duyacağı şekilde yanındayken “ayağında sorun mu var?” diye yardımcımıza ısrarla sormuş. O anda yanlarında değildim. Bunu duyunca inanılmaz içim ezildi.

Neden erişkin bir birey böyle bir soru sorar ki? Yanıtı aşikar değil mi zaten? Şöyle bir yanıt mümkün mü? “Hayır, bu sene bunlar çok modaymış!!!”. Bu gözlük kullanan birine sormak gibi. Elbette ki bir “sorun” var. Ben sözcüklerimi seçerken bu kadar dikkatli olurken insanların densizliği ya da bilgisizliği nedeniyle çocuklarımın böyle sorular ile karşılaşması beni çok üzüyor. O yüzden oğlumu çok küçük yaştan itibaren yeni bir ortama sokmadan önce sorular gelmeden ve o da ortamda değilken insanları hep durumu ile ilgili bilgilendirdim. Hatta bu işi o kadar abartmış olabilirim ki sonradan çok samimi olduğumuz bir arkadaşım bana ilk tanışmamızda herşeyi anlatmıştın diye şaşkınlığını belirtti.

Dün yine tatil sitesindeki bir komşu bana oğlumdan bahsederken “hasta” tanımlamasını kullandı. Evet durumunun bir hastalık kodu ve tanısı var. Ve doktorlar teşhis koyuyor. Ancak durumunun hastalıkla ilgili tek yanı bu! Herhangi bir tanısı olan her insanı “hasta” olarak tanımlamadığımız gibi serebral palsi yani beyin felcini günlük-sosyal hayatta bir hastalık olarak tanımlamak hoşuma gitmiyor. Oğlum parkta oynayan, ordan oraya koşturan her çocuk kadar sağlıklı ve aynen onlar gibi o da zaman zaman “hasta” oluyor. Ama oğlum “hasta bir çocuk” değil.

Onun durumu ile ilgili en içime sinen açıklama “biçimi beyninde oksijensizlikten etkilenmiş bir alan olması nedeniyle hareket ve denge ile ilgili bir takım zorlukları olması”. Ve bu zorluklar onun akranları kadar becerikli bir şekilde hareketle ilgili bazı işlevleri yerine getirmesini güçleştiriyor. Ama beynin inanılmaz kendini yenileme becerisi (nöroplastisite) sayesinde başka alanlar bu işlevler için özelleşebiliyor ve onun için daha uzun zaman alsa da zamanla bu işlevleri yerine getirmeyi başarıyor. Bu nedenle de “özel gereksinimleri” gün geçtikçe azalıyor. İşte bu paragraf bence farklılıkları olan herhangi bir çocuk için sorulabilecek sorulara çok kısa, öz ve soran çocukta endişe, acıma yaratmadan verilebilecek bir yanıt örneği. Böylece o çocuk bir erişkin olduğunda farklılıkları “farklı” bir gözle görmeyi başarabilir.

Engellilik ile ilgili biraz daha kafa yorarsak bu alanda kullanılan çeşitli sözcüklerin TDK tanımları şu şekilde:

Sakat (Ar.) sıfat: Vücudunda hasta veya eksik bir yanı olan, engelli, özürlü

Özür (Ar.) sıfat: Bir kusurun hoş görülmesini gerektiren sebep, mazeret

Özürlü (Ar.) isim: Sakatlık, bozukluk, eksiklik veya elverişsizlik, kusur, defo

Engel (Tr.) isim: Bir şeyin gerçekleşmesini önleyen sebep, mani,…

Engelli (Tr.) sıfat : Vücudunda eksik veya kusuru olan

Sanıyorum ki artık günümüzde sakat ve özürlü terimlerinin uygunsuz olduğu giderek daha çok biliniyor. Gelelim engelliliğe…Yabancı kaynaklarda iki farklı yaklaşım var, biri “kimlik öncelikli dil” (identity first language) diğeri “birey öncelikli dil” (person first language). Kimlik öncelikli yaklaşımda ‘engelli’ ‘ampute’ gibi tanımlamalar önde iken birey öncelikli olanda ‘bedensel engeli var’ gibi tanımlamalar kullanılıyor. Ben birey öncelikli dili daha çok beğeniyorum. Çünkü hiçbir çocuk ya da birey engelinden ibaret değil. En ağır durumda olanlar bile. Oğlum çok keyifli, biraz obur, komik, espirili, eğlenceli, bazen arıza, biraz edepsiz, ….. bir çocuk. Ona ya da başka bir çocuğa “engelli” tanımını bu nedenle yakıştırmıyorum. Ya da “hasta”…

Biraz önce bahsettiğim olasılık (beyin plastisitesi) nedeniyle özellikle orta ve hafif etkilenimli serebral palsili (beyin felci) çocuklar için bu tanımlamaların hiçbirinin kullanılmasını doğru bulmuyorum. En önemli nedeni de potansiyel olarak farklılık gösterecek bir durum varken muhteşem bir cevher olan bu çocukları belirli bir tanıma indirgemenin büyük haksızlık olduğunu düşünmem…

Ve belki de bu nedenle #serebralpalsi gibi hashtag-etiketleri bol keseden kullanmıyorum ve #sınırlarınıaşançocuklar’ı fazlasıyla tercih ediyorum…

Bu gönderiyi paylaş

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir